Saturday, December 16, 2017
U Srbiji su plate male i sve nam je skupo: struja, voda, hrana... Međutim, zamislite da samo za jedan lek treba godišnje da date 350.000 evra? Natalija mora, i to od svoje druge godine.

 

[dropcap type="square" color="COLOR" background="COLOR" ]U[/dropcap]Srbiji su plate male i sve nam je skupo: struja, voda, hrana... Međutim, zamislite da samo za jedan lek treba godišnje da date 350.000 evra? Natalija mora, i to od svoje druge godine.

Natalija Ilić (17) boluje od retke bolesti koja je dijagnostikovana kod još 13 pacijenata u Srbiji i 3.000 pacijenata u svetu. To je genetski poremećaj (mukopolisaharidoza tip 4a) usled čega propadaju zglobovi, kosti, pluća, vid i sluh.

Zbog progresije bolesti, Natalija je sada u kolicima, ali se nada da će bolest biti zaustavljena ukoliko bude omogućena savremena terapija koja je pre dve godine registrovana u Srbiji.

"Lek ne može da nas izleči, ali može da zaustavi napredovanje bolesti i poboljša zdravstveno stanje", priča Natalija koja je inače učenica trećeg razreda Četvrte beogradske gimnazije.

Natalija, kao i svi njeni drugari ima slična interesovanja, samo što je nižeg rasta i ne može da hoda. 

Saša Ilić, Natalijin tata, priča da je bolest kod nje dijagnostikovana kada je imala dve godine i da za razliku od drugih roditelja, nisu "puno lutali".

Ovi pacijenti ostaju mentalno zdravi, ali da im vremenom vitalni organi postaju ugroženi.

"Razvijena je enzimska terapija, lek je registrovan i kod nas, ali je veoma skup i godišnja terapija košta oko 350.000 evra po pacijentu", kaže Ilić za Tanjug.

On dodaje da roditelji obolele dece očekuju da država pomogne obolelima da se ne leče privatnim donacijama, sms porukama, humanitarnim akcijama, već da se formira budžetska linija za lečenje ovih pacijenata.

Ilić je podsetio da se o trošku države finansira lečenje pacijenata obolelih od mukopolisaharidoze tip 1 i 2, ali ne i tip 4a od koga boluje 13 pacijenata.

Udruženje pacijenata obolelih od ove retke bolesti organizovalo je u subotu edukativno-motivacioni skup u OŠ "Ivo Andrić" u Beogradu, sa slikarskom radionicom, kako bi skrenuli pažnju javnosti na probleme sa kojima se suočavaju pacijenti, ali i njihovi roditelji.

U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi. U ovoj godini napravljen je pomak u njihovom lečenju te je budžet za terapije 1,1 milijardu dinara.

Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih retkih bolesti, a procene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.

Dodaj komentar

Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila: Komentari koji sadrže psovke, uvredljive, vulgarne, preteće, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni. Molimo čitaoce da se prilikom pisanja komentara pridržavaju pravopisnih pravila. Redakcija expres vesti ima pravo da ne odobri komentare koji su uvredljivi, koji pozivaju na rasnu i etničku mržnju i ne doprinose normalnoj komunikaciji između čitalaca ovog portala. Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije expres vesti.

WEB PREPORUKE

 
loading...

POPULARNO U SVETU

Loading...
Loading...

PRATITE NAS

 

KONTAKT

+ 381 65 333 9029

info@expres.rs

Marketing

ANKETA

Ako se Katalonija otcepi od Španije, šta će biti sa EU?

TRENUTNA TEMPERATURA

 
Our website is protected by DMC Firewall!